Malattie rare, migliorare la qualità di vita dei malati e delle loro famiglie si può

Le malattie rare sono circa 8.000 e interessano il 6-8% della popolazione europea. In Italia ad esserne colpiti sono quasi in due milioni, nel 70% dei casi si tratta di bambini. Ma dati non sono mai precisi e spesso sono sottostimati. Diagnosticare e curare una malattia rara non è cosa facile: spesso il quadro clinico è incerto, la diagnosi tardiva, le possibilità terapeutiche non sempre disponibili. Più di altre patologie, le malattie rare provocano isolamento e senso di impotenza tanto nei malati quanto nei loro familiari e nel personale medico. Di qui la necessità di favorire un approccio globale alla cura, a partire dalla conoscenza diffusa del problema.

Alla conoscenza delle malattie rare è dedicato l’approfondimento realizzato dall’Associazione Crescere con la sindrome di Turner: uno strumento informativo semplice e completo, accessibile anche ai dislessici, per orientarsi tra normative, tutele e diritti esigibili. Lo strumento sviluppa un ipotetico dialogo tra Lucilla e Sonia, una bambina malata. Attraverso un linguaggio comprensibile ai più accompagna il lettore in un viaggio alla scoperta delle malattie rare: cosa sono, quali sono, quali la loro diffusione in Europa e quali le organizzazioni del volontariato che se ne occupano.

L’obiettivo del progetto, che rientra fra le iniziative di diffusione del web-doc Lucilla nel territorio, è di promuovere la conoscenza dei diritti e delle tutele delle persone con malattia rara non solo tra i diretti interessati e le loro famiglie ma con tutte le persone che per i motivi più diversi si interfacciano con questo mondo e le sue problematiche. Per richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle oltre ottomila malattie rare diagnosticate nel mondo, il 28 febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, si terranno eventi in molte piazze.

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