Sanità. Più servizi accessibili e più tutele per le persone celiache: dalle associazioni e dal settore medico riscontri positivi sul progetto di legge sulla celiachia

“Una legge fondamentale per l’Emilia-Romagna: è quella che va incontro ai problemi di chi soffre di celiachia e che serve anche a far conoscere meglio la malattia favorendo la prevenzione”.

Le associazioni e i medici che si occupano di celiachia promuovono il progetto del Partito democratico che vuole garantire equità di accesso alle prestazioni sanitarie e alla sicurezza alimentare, rendere più efficienti i percorsi diagnostico-terapeutici, l’assistenza farmaceutica e integrativa, investendo sull’inclusione sociale e sulla formazione degli operatori.  Il sostegno al progetto di legge è emerso nel corso dell’udizione svolta in maniera congiunta dalle commissioni Sanità e Politiche economiche presiedute rispettivamente da Gian Carlo Muzzarelli e Luca Quintavalla.  “La celiachia è una malattia molto diffusa ma i dati reali sono sottostimati: in Emilia-Romagna si parla di 23mila persone, ma – ha precisato il presidente Muzzarelli – sarebbero circa il doppio. Questo progetto di legge è fondamentale per garantire equità di accesso alle prestazioni sanitarie e al servizio farmaceutico”.

“Il progetto di legge nasce innanzitutto dall’ascolto e dalle sollecitazioni delle persone celiache, delle famiglie e delle associazioni, che voglio ringraziare. Vogliamo introdurre elementi di avanguardia normativa come l'interoperabilità del sistema informatizzato di erogazione degli alimenti senza glutine. Bisogna fare in modo che persone possano trovare servizi accessibili e vivere la quotidianità senza discriminazioni e senza sentirsi lasciati soli”, spiega il relatore di maggioranza Lodovico Albasi (Pd). Sulla stessa linea il relatore di minoranza Tommaso Fiazza (Lega) per il quale “stiamo parlando di una legge storica per la Regione. Ci sono altre Regioni come la Lombardia che questa legge ce l’hanno già, possiamo anche cercare di farla meglio. Inoltre, è importante la tutela dei negozi e che il pagamento da parte della Regione arrivi il prima possibile”. Al testo del Pd è abbinata una proposta di legge di Fratelli d’Italia a prima firma Nicola Marcello che mira ad assicurare la piena portabilità del credito mensile proveniente dai buoni per l'acquisto di prodotti senza glutine anche fuori dal territorio regionale.

Le associazioni e i medici

Per Umberto Volta, coordinatore dell’Associazione italiana celiachia per l’Emilia-Romagna, i punti fondamentali della legge sono la formazione e l’istituzione di un registro. Dobbiamo seguire l’esempio della Toscana dove vi è da anni un registro con i dati relativi a diagnosi, follow up ed eventuali complicanze”.

Simonetta Mastromauro, promotrice della cultura della celiachia nell’ambito del volontariato, ritiene fondamentale “rendere obbligatorio un corso di formazione per la celiachia per tutti i ristoratori. Necessari anche incentivi per adeguare le cucine delle attività di ristorazione e inserire menù dedicati delle strutture termali così come nei bar degli ospedali e nei distributori automatici. Per quanto riguarda le mense scolastiche, è importante che siano servite portate senza glutine uguali a quelle di tutti gli altri bambini”.

Barbara Moinelli dell’Associazione italiana celiachia (Aic): “Al centro c’è sempre l’aspetto della qualità della vita del celiaco, la vita del celiaco non è semplice, chiediamo per queste persone una vita normale, il modello è quello dell’inclusione sociale e sanitaria, c’è ancora tanto da fare, questo progetto di legge va nella direzione giusta”.

Per Patrizia Alvisi, direttrice del programma di gastroenterologia pediatrica dell’ospedale Maggiore di Bologna, “la prima cosa da fare è quella di aumentare le diagnosi, servono parametri certi, screening pediatrici diffusi, i registri, poi, devono essere sempre aggiornati. Centrale, infine, è anche l’aspetto della formazione dei medici, a partire dai pediatri”.

Laura Morisi, coordinatrice di Dietetica per Ausl Bologna, ha evidenziato come “una serie di alimenti venga spesso esclusa dai menù perché manca la materia prima di base. Aumentando le richieste non è detto, infatti, che gli operatori economici riescano a gestire una produzione adeguata. Nel percorso di assistenza va potenziata la capacità di fornire queste risposte”.

Per Fabio Ramaroli, presidente dell’Associazione italiana negozi celiachia, “ci sono vincoli di trasparenza che vanno rispettati perché si parla di spesa sanitaria. Un grosso ruolo dovrebbe svolgerlo la commissione Stato-Regione per dare al celiaco il massimo dell’assistenza e avere la possibilità di spendere i buoni su tutto il territorio nazionale. In questo, servirebbe un intervento centralizzato del ministero delle Finanze”.

I consiglieri

Nicola Marcello (FdI) ha evidenziato come “sempre più casi vengono portati alla luce e sicuramente questo progetto di legge serve da stimolo ma servirebbe anche un supporto psicologico: la diagnosi di celiachia, soprattutto in giovane età, rappresenta un problema per tutta la famiglia”.

Francesco Sassone (FdI) ringrazia “le associazioni per il lavoro che stanno portando avanti, io ho un’esperienza in famiglia, cambia lo stile di vita, serve avere particolare attenzione nei confronti dei più giovani, a partire dall’aspetto dell’inserimento sociale, non dobbiamo privarli di certe esperienze, non si devono sentire diversi”.

Giovanni Gordini (Civici) ha sottolineato “l’importanza dell’istituzione del registro per chi lavora in ambito sanitario”.

Sempre con un apprezzamento bipartisan, la commissione Sanità ha licenziato il progetto di legge Pd e Civici per la prevenzione e la gestione dell’arresto cardiaco extraospedaliero. Il testo ora passa all’esame dell’Aula.

(Lucia Paci e Cristian Casali)